Com menos de 100 casos no mundo, a doença compromete progressivamente as funções motoras, cognitivas, de fala e visão, reduzindo drasticamente a expectativa de vida.
A campanha “Salve a Julinha” pretende arrecadar R$ 18 milhões, que serão usados em pesquisa conduzida pela Elpida Therapeutics, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas. O tratamento pode estabilizar a doença e impedir sua progressão. Em pouco mais de duas semanas, a campanha já arrecadou pouco mais de R$ 2,3 milhões.
Na última quinta-feira (6), Julinha, e seus pais estiveram no centro de treinamento do Atlético-MG. Na quarta-feira (5/2), durante o intervalo do clássico entre América-MG e Cruzeiro, Julinha e seus pais deram uma volta no gramado e foram aplaudidos pelo público presente na Arena Independência. Jogadores dos dois clubes também abraçaram a causa e publicaram vídeos de apoio em suas redes sociais.
No domingo, Cruzeiro e Atlético-MG vão se enfrentar no Mineirão, com o Gigante da Pampulha abrindo espaço para a Campanha Raros em Campo, um projeto que tem o objetivo de dar visibilidade a jovens com doenças raras. Doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Este é o conceito utilizado pela Organização Mundial da Saúde (OMS).
Saiba como contribuir com a campanha Salve a Julinha
Para contribuir, é possível fazer doações via PIX para a chave doe@salveajulinha.com.br ou diretamente na conta do Banco do Brasil:
• Titular: Fernanda P. Teixeira
• Agência: 0428-6
• Conta: 57.101-6 - Variação 51